I create social media content to raise awareness about RENU syndrome

FranceRemote1 volunteer needed1 hour per weekStart: 01/10/2026

Mission description

Community Manager/Social media content creator for Renu France, a newly established association following the 2024 scientific discovery of RENU syndrome. The association, led by Carole Hervé, brings together families of children with this syndrome. Raise awareness among families with undiagnosed children and provide moral support to affected families.

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The organisation

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME RENU

L'Association ReNu France a été créee en 2024. Elle compte environ une centaine de familles parents d'enfants ou d'adultes touchés par le Syndrome. L'objectif actuellement est de faire découvrir le syndrome au plus de personnes possibles car des enfants atteints peuvent rester en errance de diasgnostic si des tests génétiques récents n'ont pas été réalisés. D'autres associations se sont crées dans le monde récemment suite à cette découverte majeure. Historique de la découverte et du syndrome ReNu : Une découverte scientifique majeure à l'origine de la création de l'Association du Syndrome ReNU France : le syndrome ReNU a été identifié très récemment, en 2024, suite à des travaux de recherche menés par des équipes internationales (britanniques, américaines, françaises, etc.). Cette découverte a permis de relier de nombreux enfants et adultes jusqu'alors non diagnostiqués, parce que porteurs d’une mutation sur le même gène. Elle a fait l’objet d’une publication dans la revue Nature. Le syndrome RENU est une maladie génétique rare qui appartient à la catégorie des troubles du neuro-développement (TND). Elle est causée par une mutation génétique, le plus souvent de novo (non héritée des parents), dans le gène RNU4-2. ● Bien que le syndrome soit catégorisé comme rare, les estimations suggèrent que les mutations du gène RNU 4-2 pourraient expliquer 0,41 % de tous les cas de troubles du neuro-développement dans le monde. (source : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cge.14574) ● Impact mondial potentiel : ce syndrome pourrait donc concerner des milliers de familles à travers le monde. En France, cette découverte a permis à 145 familles auparavant sans diagnostic précis pour leur enfant, d'obtenir enfin une explication génétique pour leurs troubles. Ce nombre continue d'augmenter à mesure que le test est intégré aux diagnostics cliniques standards (source : https://institutducerveau.org/actualites/troubles-developpement-intellectuel-deux-nouveaux-genes-mis-en-cause)

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