L'Association ReNu France a été créee en 2024. Elle compte environ une centaine de familles parents d'enfants ou d'adultes touchés par le Syndrome. L'objectif actuellement est de faire découvrir le syndrome au plus de personnes possibles car des enfants atteints peuvent rester en errance de diasgnostic si des tests génétiques récents n'ont pas été réalisés. D'autres associations se sont crées dans le monde récemment suite à cette découverte majeure. Historique de la découverte et du syndrome ReNu : Une découverte scientifique majeure à l'origine de la création de l'Association du Syndrome ReNU France : le syndrome ReNU a été identifié très récemment, en 2024, suite à des travaux de recherche menés par des équipes internationales (britanniques, américaines, françaises, etc.). Cette découverte a permis de relier de nombreux enfants et adultes jusqu'alors non diagnostiqués, parce que porteurs d’une mutation sur le même gène. Elle a fait l’objet d’une publication dans la revue Nature. Le syndrome RENU est une maladie génétique rare qui appartient à la catégorie des troubles du neuro-développement (TND). Elle est causée par une mutation génétique, le plus souvent de novo (non héritée…