Vaincre la Mucoviscidose - Délégation Alsace Qu'est-ce que la mucoviscidose ?
C’est une maladie génétique, transmise conjointement par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n'est pas contagieuse.
Que signifie mucoviscidose ?
Ce mot est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d l entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches subissent encombrements et infections provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
L'association Vaincre la Mucoviscidose
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.
• Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche
Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l'information scientifique (colloques, publications). Cette mission est la première finalité de l'association.
• Soigner aujourd'hui en améliorant la qualité des soins
L'association intervient sur la formation des soignants, suivi du dépistage néonatal systématique, suivi épidémiologique, soutien de l'activité de transplantation pulmonaire. Par ailleurs des postes spécialisés sont financés en hôpital et dans les centres de greffe (90 postes).
• Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients
Un accompagnement individuel des patients et de leurs proches est proposé pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux...), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.
• Sensibiliser le grand public et informer parents et patients
Cette maladie complexe, difficile, nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. Enfin, la sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable à nos activités.
Votre aide = des progrès
Il y a 40 ans les patients atteignaient à peine l'âge de 7 ans. Grâce à la générosité du public et des entreprises, qui représente 95% des ressources de l'association, l'espérance de vie a déjà beaucoup augmenté et aujourd'hui ils sont de plus en plus nombreux à atteindre l'âge adulte ! Mais vous le savez, la guérison est encore inaccessible.
