OUVRIR LES YEUX

Bienvenue, Chez Ouvrir Les Yeux, une association d'aide aux malades frappés par une maladie génétique rare entraînant la cécité. Aidez-nous à soutenir les malades ayant perdu la vue, les membres de leur famille vivant dans la peur de la perdre et les parents angoissés par la question de la transmission de la maladie. Ouvrir Les Yeux (OLY) est la seule association membre de l’Alliance Maladies Rares qui rassemble les personnes atteintes d’une Neuropathie Optique Héréditaire (maladies de KJER et de LEBER). La maladie de KJER se déclare généralement pendant l’enfance et conduit progressivement à la cécité. La maladie de LEBER se déclare brutalement et les jeunes gens atteints perdent la vue en quelques jours. Ces maladies sont très peu connues du monde médical. L’association permet ainsi de lutter contre l’errance diagnostique et contre l’isolement profond dont souffrent les personnes malades et leurs proches. OLY œuvre pour leur mieux-être dans leur parcours de soin et de vie, en les accompagnants selon leurs besoins bien spécifiques, par des personnes concernées et formées à l’écoute. Cette écoute est fondamentale pour rassurer les personnes nouvellement touchées par la maladie.…